Les handicaps

Bonsoir,
Il y a t'il des personnes qui ne peuvent pas vivre normalement du à un problème de santé que l'on n'explique pas.

La fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique "maladie de l'intolérance systémique à l'effort", la maladie de Lyme mal diagnostiquée, l’empoisonnement au mercure dentaire, et quelques autres maladies handicapantes par la fatigue intense, les douleurs et une flopée d'autres symptômes mal diagnostiqués, mal reconnus, mal traités, peuvent bouleverser une vie...

Je vois que toi tu as subit. De mon côté je souffre de distorsions auditives et visuelles. J'ai été diagnostiqué épileptique et je ne le suis plus. Mon psy me trouve très bien, pas de problème psy. lol
Mon orl m'a expliqué que je souffrais d'hyperacousie mais cela n'explique pas tout il faut que je retourne voir un neurologue. Cela fait 30 ans que les médecins cherchent (si l'on veut, car je ne rentre pas dans leurs cases), mais ne trouvent pas. Ma vie en est totalement bouleversée. Je suis tributaire de ces malaises sans comprendre. Ce n'est pas facile tous les jours.

seulement hyperacousie ? car comme tu parles de la vue aussi j'aurais pensé à une hyperesthésie...

Les diagnostiques posés par un "spécialiste" prennent rarement en cause TOUS les symptômes.
Les médecins "généralistes" dont ce pourrait être le rôle, de coordonner les consultations et résultats de spécialistes, sont débordés par le "tout venant" des consultations quotidiennes... et manquent aussi de temps pour mettre à jour leurs connaissances médicales, vampirisés par l'administratif.
Parfois on peut obtenir une consultation auprès d'un médecin de "médecine interne" (pas un interne hein), un "spécialiste de tout"...
Quand ils ne trouvent pas, ne savent plus, ils rejettent sur le "psycho somatique", c'est dans la tête, mais ne savent pas soulager pour autant, oubliant que la dépression vient en réaction à la souffrance et ... à l'incompétence.
C'est auprès d'associations et avec de longues recherches sur Internet que j'ai pu discuter avec ma généraliste de quelques recherches à faire, et de quelques traitements possibles, qui soulagent quelques symptômes, sans guérir.
On pourrait pousser plus loin pour affiner le diagnostic, mais dans tous les cas, ça ne changerait rien au résultat : pas de traitement autre que quelques correction de symptômes. J'apprends à vivre avec.
Il faut parfois "booster" un peu le corps médical, prendre en charge ses recherches, devenir "patient expert", tout en diplomatie pour ne pas vexer les pontes fiers de leurs années d'études.

Perso, acouphènes.
Je reviendrai sur ce fil la semaine prochaine car là, j'ai peu de temps, mais c'est très intéressant.

Les spécialistes devraient faire des remises à jour, pour être dans le bain. Ils restent sur ce qu’ils connaissent et lorsque quelque chose de nouveau arrive, ils ont un GROS point d’interrogation et cherche sans chercher réellement. Même les spécialistes ne transmettent pas les dossiers entre eux
J’ai avalé tout un tas de médicaments dans mon adolescence, ils se retranchaient vers le côté psy c’était facile. Au plus ils me donnaient de leurs cochonneries (la liste est longue), au plus j’avais mes symptômes qui s’amplifiaient. J’étais déconcertante pour eux.
J'ai eu longtemps beaucoup de mal à expliquer ce que je ressentais, (parce que ce n’est pas facile de trouver les mots et lorsque je regardais leurs visages et le résultat, j’ai vite baissé les bras.
En ce moment j'ai mes malaises beaucoup plus souvent, je les étudie, ce que cela fait, comment ça se déclenche etc.. Je veux être plus forte devant le prochain rdv, (qu'il comprenne je ne suis pas sûr mais au moins qu'il se donne la peine de chercher).
Merci Amaliant3, je ne connaissais pas l'hyperesthésie et il semblerait que cela corresponde le plus à ce que je ressens. Je vais en parler aussi.
J’ai envie d’ hurler des fois, cela fait 30 ans que je raconte la même chose, il n’y en pas un qui va prendre le temps de se pencher réellement sur mes explications. Je trouve cela complètement aberrant.

Il y a aussi, ce qu'ils oublient de prendre en compte, tous les effets "secondaires" des médicaments, en particulier du type psychotropes.
Je suis effarée de tout ce que je découvre depuis que je m'y intéresse.
http://www.psychomedia.qc.ca/sante-ment … ychotropes

L'hyperesthésie (dont hyperacousie) n'est qu'un nom sur tes symptômes. ça n'explique en rien la cause.

Quand ça n'est ni mortel, ni traitable, il reste la solution de chercher par soit même les multiples petits bouts de traitement qui vont permettre de se soulager et de mieux vivre avec.

Le risque de ce genre de handicap, surtout qu'il ne se voit pas, donc pas pris en compte par les autres, c'est qui a tendance à provoquer une dé-sociabilisation.
On cherche le repos, le calme, on évite bruits et lumière... et on se retrouve seul...
Et ça, c'est pas pris en compte par la CPAM, ni les hautes autorités médicales.

Désocialisation oui mais je vais dans des associations. Je me force à sortir même si je dois supporter l'insupportable jusqu'au moment ou je capitule.
Des acouphènes, en permanence alors j'abuse de générateur de bruits brun pour ce qui me concerne.
Mais ce n'est pas ce qui me gène le plus, c'est distorsions auditives et visuelles, surtout quand on ne s'y attend pas. Là j'ai énormément de mal
Avec plaisir de discuter aussi avec toi Inaniel.
Je regarde l'article, mon dieu les neuroleptiques, j'en reconnais certains et dans quel état ils m'ont mis.
Je crois que la médecine est dépassée, le problème c'est qu'ils ne tiennent pas compte de l'être humain qui subit tout ça. Après leurs erreurs, on est face à soi même et on lutte de nos forces.

Evelyne #5 Tu exprimes très bien mon ressenti et j'ai connu les mêmes embûches.
C'est grâce aux forums sur internet que j'ai pu mettre des mots sur ce dont je souffrais et que je n'étais pas la seule. Et quand j en ai parlé au médecin, il m'a tout de suite dit de ne pas croire tout ce que l'on dit sur internet (merci pour la neuneu), que c'est lui le médecin, et, au lieu d'allier notre ressenti à son savoir pour poser un diagnostic, il nous tend les 2 mains (non, pas pour compatir, mais une pour le chèque, l'autre pour la carte vitale) et nous coupe dans la description de nos symptômes ( tout ça c'est dans votre tête et, puis, il y a du monde dans la salle d'attente). Je suis allée voir d'autres médecins (du coup, hop, c'est hors-parcours coordonné (bien joué!)) Cela fait quatre ans. Résultat, je ne vais plus chez le médecin, plus aucun médicament et je pratique la méthode Coué, je traite mes douleurs par le mépris et je prends soin de moi. C'est moi la mieux placée pour dire ce que je ressens dans mon corps et je ne laisse personne me traiter de "ma pauvre" et "ta maladie?" non, ce n'est pas la mienne, dégage!(je parle à la maladie) tant et si bien que, ma foi, je vais mieux, j'arrive à dormir, je peux de nouveau m'habiller, conduire, nager, faire du ski, de l'escalade (non! si,si c'est vrai)
Comme il n'y a eu aucune reconnaissance de ce dont je souffrais, les médecins ont peut-être raison, c'était dans ma tête...
Je m'en fous, l'essentiel, c'est de m'en être sortie... j'espère!

Il reste les dommages collatéraux: juste à retrouver un compagnon, un travail, et un sens à la vie. Bon, j'ai retrouvé un logement, c'est une bonne base Après, c'est au jour le jour, le la et puis,là où j'en suis je ne peux que remonter, hein!

Je commence comme toi à m'occuper de moi et de ce foutu problème pour ne pas être vulgaire. Mais j'aimerai tellement que le corps médical me dise un jour Nous avons trouvé (trop cool ). Je l'ai vécue une fois ça. Un psy qui pendant 10 ans me donnait tout un tas de médicaments psy et un jour lors d'une consultation m'a regarder et dis = ''Je vous ai fait perdre 10 ans de votre existence, vous n'avez jamais été psy mais vous êtes épileptique''.
Jamais je n'oublierai cette sensation de plaisir pire que ça, indescriptible. Mais le temps a passer et mes troubles me tenaient compagnie, tellement fidèles. Alors j'ai repris la route des neurologues et là ''on prend les mêmes et on recommence''. J'ai l'impression de devoir presque justifier le fait d'avoir des manifestations qu'ils ne comprennent pas.
Et non Messieurs et non Mesdames je ne viens pas d'une autre planète, j'ai juste ce quelque chose qui m'empêche de vivre normalement, d'aller dans des concerts, d'avoir des amis, d'être un couple avec des enfants etc... de Vivre.
Mais j'ai envie je l'avoue de gueuler, chose que je fais jamais, cette fois-ci ''ECOUTEZ MOI'' que cela vous plaise ou non.
Après j'aviserais

j'ai une maladie invalidante et dégénérative, en fait une maladie rare, donc pas de médicaments, eh oui on "interesse" pas les labos....

Je me contente de "vivre" au jour le jour et je me dis bon j'ai un toit, un peu à manger,il faut toujours relativiser il y a toujours pire mais il y a mieux aussi...

je me culpabilise beaucoup car j'ai "donné" la maladie à deux de mes enfants, mais à l'époque je ne savais pas que je l'avais.

Si je me plains de mes douleurs au neurologue il me file des cochonneries et je me retrouve "la téte entre les genoux" et je ne fais plus rien."

En fait! le seul endroit où je suis bien c'est dans l'eau mais je ne vais pas pas passer le reste de ma vie dans une baignoire...

Ceci dis, je me dis "ON VERRA DEMAIN"

a tous

Bonsoir,
Je suis allée voir un orl aujourd'hui qui me suit depuis des années (spécialisée dans les vertiges).Et je lui réexplique mes symptômes. Réponse = C'est compliqué avec vous. Allez voir un neurologue (j'en sors)
Je prends sur moi comme toi DJOE, je relative beaucoup mais il y a des fois où j'aimerai tellement que tout s'arrête ou au moins s’atténue. Alors, moi aussi je vis au jour le jour, en mettant des lunettes de soleil ou des bouchons dans les oreilles.
Et pas d'enfant, pas de mari Tant pis il faut vivre.

Je viens de lire l'ensemble des posts de ce forum..
Rien à ajouter personnellement, j'ai la chance de ne pas connaître tout ce dont vous parlez là si bien et si douloureusement.
Si ce n'est une chose: respect à vous toutes, bravo pour votre courage immense, et surtout, tenez bon.
Je vous envoie plein de bonnes ondes positives

Je me joins à l'avis de Marianne.
Jusqu'à présent vos vécus sont reçus ici avec respect ce qui est déjà appréciable.
Je forme pour vous le voeux que le fait de vous exprimer vous aide à vous libérer d'un peu du poids de l'isolement, voire du rejet.
Continuez à vous battre car certains maux disparaissent aussi bizarrement qu'ils sont apparus.
C'est le cas de certains problèmes d'acouphènes, situation vécue de près.
Quant à la médecine, milieu dans lequel je vis, elle n'a pas réponse à tout. Comme de plus elle est exercée par des humains (totalement faillibles)il ne faut pas en attendre que des miracles.
Le médecin en qui j'ai le plus confiance est celui qui me déclare : "je ne suis certain de rien".
Ils sont rares, malheureusement...
Je vous souhaite de trouver tout le soutien possible

Merci pour vos encouragements. De mon côté je suis une bonne vivante, qui rigole beaucoup tout en étant sérieuse, il en faut. Mon acouphène ne me quitte pas depuis ce matin, (super fort), il me donne les infos en boucle, comme une certaine chaîne de télévision. Mon acouphène c'est ma fidèle.
Je vous souhaite une bonne journée et au plaisir de vous lire.

Claude, je suis du même avis que toi, je sais qu"un médecin est un humain et faillible, mais qu'il ait l'humilité de le reconnaître et que nous cherchions ensemble la solution et ne pas asséner des propos pessimistes. Ne pas oublier que si les mots peuvent tuer, ils peuvent guérir également.
acouphènes également (j'ai un frigo qui tourne 24/24 mais dans la pièce d'à coté , c'est encore supportable, je m'y suis habituée) et quelquefois il y a des interruptions brutales et c"est presque le pire.
Faut wigoler, faut wigoler

Merci Marianne

Merci Claude